0

BEĞENDİM

ABONE OL

News

0

Halk arasında “erken yaşlanma” hastalığı olarak bilinen “Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu” (HGPS) dünyada ortalama 8 milyon kişide 1 görülüyor.

Henüz kesin tedavisi bulunmayan fakat araştırma çalışmalarının devam ettiği bu genetik hastalık, çocuklarda bedenin hızla yaşlanmasına ve ömür süresinin kısalmasına sebep oluyor.

Boy ve kilo gelişimleri yaşıtlarına göre geri olan Progeria hastası çocuklarda büyüdükçe kemik kaybı, damar sertliği ve yürek rahatsızlığı gibi 50 yaş ve üzeri insanlarda görülen problemler ortaya çıkıyor. Hastalık, herhangi zihinsel bir geriliğe yol açmıyor hatta bu hastalığı taşıyan çocukların yaşıtlarına göre daha üstün zekaya sahip olduğu düşünülüyor.

TÜRKİYE’DEKİ 4 ÇOCUKTAN BİRİ

Türkiye’de fazla nadir görülen Progeria tanısı konulan 4 çocuk olduğu tahmin ediliyor. Bu çocuklardan biri de Ankara’da yaşayan 9 yaşındaki Veysel Çözvelioğlu.

Bilge Kağan İlköğretim Okulu’nda 2. sınıfa devam eden, yapboz yapmaktan, kitap okumaktan, arabalarıyla oynamaktan hoşlanan ve kendisiyle barışık bir çocuk olan Veysel, okulda da arkadaşları ve öğretmenleri tarafından fazla seviliyor.

Yarıyıl tatili öncesi sınıf arkadaşlarıyla karne almanın mutluluğunu yaşayan Veysel’e okulda her gün annesi Arife Çözvelioğlu da eşlik ediyor.

“BÜYÜYÜNCE ASKER YA DA POLİS OLMAK İSTİYORUM”

Küçük bedeni hızla yaşlansa da ömür enerjisi ve umudunu asla kaybetmeyen Veysel, AA muhabirine, geleceğe dönük hayallerini anlattı.

Okulunda bulunan astronot, uzay gemisi ve dinozor heykellerini fazla sevdiğini dile getiren Veysel, “En fazla resim yapmaktan hoşlanıyorum fakat büyüyünce asker ya da polis olmak istiyorum.” dedi.

“SOKAKTA ÇOCUKLARDAN ÇOK BÜYÜKLERLE SIKINTI YAŞIYORUZ”

Anne Arife Çözvelioğlu da sağlıklı bir bebek olarak dünyaya gelen oğlunun, 4 aylık olduğunda cildinde parlamaların, dökülmelerin oluşmaya başladığını anlattı.

Bunun üzerine doktora başvurduklarını ve uzun süreçlerin ardından Veysel’e ancak 4 yaşında teşhis konulabildiğini dile getiren Çözvelioğlu, “Oğlumla dışarıdayken öbür çocuklardan fazla büyüklerle sıkıntılarımız oluyor. Çocuğumun yanında hastalığıyla ilgili soru sorulması veya onu rencide edecek sözler kullanılması oğlumu fazla rahatsız ediyor. Arkamıza saklanıyor hemen. Yanında insanlara yanıt veremiyoruz ve zorda kalıyoruz.” diye konuştu.

 “LÜTFEN ÇOCUKLARIMIZA ACIYARAK BAKMAYIN”

Okulda öbür özel gereksinimli çocukların da bulunması nedeniyle böyle bir sıkıntı yaşamadıklarını belirten Çözvelioğlu, sözlerini şöyle sürdürdü:

“Lütfen insanlar dışarıda çocuklarımıza acıyarak bakmasınlar. Fiziksel özellikleri ile ilgili yorum yapmasınlar. ‘Bu çocuk niye böyle, niye saçı yok, hiç mi bakmadın, niye yemek yedirmedin?’ gibi konuşan insanlar ne yazık ki fazla oluyor. Hangi ana baba çocuğunu aç bırakır ya da büyüsün, kilo alsın istemez. Kilo alamamaları Progeria hastalığının bir özelliği, fazla az yemek yiyorlar. Bu, gelişimini yavaşlatıyor ki zaten bu hastalığı taşıyan çocuklarda 1 yaşından sonra gelişme duruyor, büyümüyorlar.”

 “BÜYÜDÜĞÜNÜ GÖRMEK İSTİYORUM”

Anne Çözvelioğlu, oğluna teşhis konulduğunda fazla fena hissettiklerini dile getirerek, “İlk öğrendiğimiz günden bugüne hiçbir şey değişmedi. O mutluysa biz de mesut oluyoruz, hastaysa biz de hasta. Veysel bize Allah’ın bir hediyesi, her zaman başımızın tacı. ‘Çocuğun mu, sen mi?’ deseler, düşünmeden ‘Çocuğum’ derim. Eminim benim durumumdaki tüm anneler de öyledir.” ifadelerini kullandı.

En aka hayalinin çocuğunun sağlığına kavuşması olduğunu vurgulayan Çözvelioğlu, “Sadece oğlumun sağlıklı ve mesut olmasını istiyorum. Büyüdüğünü görmek istiyorum.” şeklinde konuştu.

“HASTALIĞI YAŞAYAN AİLELER BİZE ULAŞSIN”

Türkiye’de Progeria ile mücadele eden ikisi kız, ikisi erkek 4 çocuğun ailesiyle sosyal medya üzerinden irtibat kurduklarını anlatan Çözvelioğlu, “Hamilelikte bir gende yaşanan mutasyon sonucu ortaya çıkan bir hastalık, 8 milyonda 1 görüldüğü anlatım ediliyor. Türkiye’de bu hastalığı yaşayan bilmediğimiz öbür kişiler de varsa yardımcı olmaktan, irtibat kurmaktan saadet duyarız.” çağrısında bulundu.

BOSTON ÇOCUK HASTANESİ’NDEKİ TEDAVİ ARAŞTIRMALARINA KATILDILAR

Baba Mustafa Çözvelioğlu ise Veysel’in hastalığına ilişkin ABD’de devam eden tedavi geliştirme süreçleri hakkında bilgi verdi.

Veysel’in farklı ülkelerdeki Progeria hastaları ile Boston Çocuk Hastanesi’nde sürdürülen araştırmalara katıldığını belirten Çözvelioğlu, şöyle konuştu:

“Bu hastanedeki doktorumuzun çocuğu Progeria sebebiyle vefat etmiş, bunun üzerine kendini bu hastalığın tedavisine adamış. Hastanede şu anda üç çalışma devam ediyor, sonuca yakın olduklarını belirtiyorlar. Henüz kesin bir şey yok tabii ki. Tedaviye dönük değil fakat yaşlanmanın getirdiği rahatsızlıklara karşı ömür kalitesini artırmaya dönük, 2021’de FDA’dan tasdik meydan bir hap kullanıyoruz.”

TEDAVİNİN BULUNMASIYLA İLGİLİ UMUT VERİCİ GELİŞMELER VAR

ABD’ye düzenli olarak gidip geldiklerini ve masraflarının bu hastane tarafından karşılandığını anlatım eden Çözvelioğlu, şunları kaydetti:

“İleride tedavi geliştirilirse biz de içinde olalım diye bu araştırmalara katıldık çünkü tedavi bulunduğu anda bunu maddi olarak karşılamamız olası olmaz. Oradaki doktorumuz Veysel’in umumi durumunun emsallerine göre iyi olduğunu söylüyor. İnşallah bu hastalığa karşı bir tedavi bulunabilir. Bunu bekliyoruz. Doktorumuz da son gidişimizde devam eden 3 çalışma ile ilgili fazla ümit verici konuştu.”

KAYNAK: AA